Foi aprovada em discussão única a “Lei Gui”. O Projeto de Lei 2.102/23 determina a criação do Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde e a pensão especial para os pacientes ou seus responsáveis. A votação contou com a presença do próprio Gui no plenário da Alerj juntamente com seus pais. O garoto ficou nacionalmente conhecido após ficar 16 dias em coma por conta da doença.
O programa quer adicionar à rede pública a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares, e outros procedimentos. O projeto foi sugerido pela mãe de Guilherme Gandra, Tayane Gandra Orrico, pelo aplicativo da Alerj.
Equipe esplanada com informações da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro